O presidente de ANASBABI CILIOPATÍAS traslada a Santalices a situación e os problemas das persoas afectadas polas enfermidades raras

Santiago, 14 de abril de 2016.- O presidente do Parlamento de Galicia, Miguel Ángel Santalices Vieira, entrevistouse hoxe no seu despacho da Cámara, co presidente da Asociación Nacional da Síndrome de Bardet-Biedl e Ciliopatías (ANASBABI CILIOPATÍAS), José Carlos Pumar Martínez, que lle trasladou información sobre o traballo que desenvolven desde esta entidade e explicou a situación e os problemas aos que se enfrontan as persoas afectadas polas enfermidades raras.

Segundo Pumar Martínez, os rexistros apuntan a existencia de 80.000 persoas afectadas por algunha enfermidade rara en Galicia.

Defínense como ciliopatías diferentes enfermidades monoxénicas dexenerativas como a enfermidade poliquística renal, a nefronoptisis, retinose pigmentaria, a síndrome Bardet-Biedl, a síndrome Joubert ou o Meckel, entre outras. Poden catalogarse como ciliopatías, un concepto recente, as enfermidades que causan unha disfunción ou mal funcionamento dun organelo celular, parecido ao cabelo, chamado cilio. Os cilios participan na transducción dunha variedade de sinais extracelulares que inflúen na polaridade, crecemento neuronal, diferenciación ou mantemento dos tecidos. Unha ampla gama de sinais pode recibirse polos receptores ciliares que inclúen a fotosensación, mecanosensación, osmosensación, termosensación, sensación hormonal e olfatoria.

 

 

Saúdos, Gabinete de Comunicación do Parlamento de Galicia.

Imaxes Relacionadas

Outras novas


Emisións en directo

Non temos emisións en directo neste momento.

Axenda

Na axenda atopará as ordes do día e a documentación das sesións desta Cámara, tamén poderá consultar o arquivo multimedia das sesións xa celebradas.

Calendario

MARTES 19
setembro de 2017
lunsmarmérxovvensábdom
123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930
<< agosto| outubro >>

Información das Sesións

Lista de sesións do día 19/09/2017


© Parlamento de Galicia, 2011 | Rúa do Hórreo, 63 - 15701 Santiago de Compostela | Tel.: 981 551 300 Fax: 981 551 408