O presidente de ANASBABI CILIOPATÍAS traslada a Santalices a situación e os problemas das persoas afectadas polas enfermidades raras

Santiago, 14 de abril de 2016.- O presidente do Parlamento de Galicia, Miguel Ángel Santalices Vieira, entrevistouse hoxe no seu despacho da Cámara, co presidente da Asociación Nacional da Síndrome de Bardet-Biedl e Ciliopatías (ANASBABI CILIOPATÍAS), José Carlos Pumar Martínez, que lle trasladou información sobre o traballo que desenvolven desde esta entidade e explicou a situación e os problemas aos que se enfrontan as persoas afectadas polas enfermidades raras.

Segundo Pumar Martínez, os rexistros apuntan a existencia de 80.000 persoas afectadas por algunha enfermidade rara en Galicia.

Defínense como ciliopatías diferentes enfermidades monoxénicas dexenerativas como a enfermidade poliquística renal, a nefronoptisis, retinose pigmentaria, a síndrome Bardet-Biedl, a síndrome Joubert ou o Meckel, entre outras. Poden catalogarse como ciliopatías, un concepto recente, as enfermidades que causan unha disfunción ou mal funcionamento dun organelo celular, parecido ao cabelo, chamado cilio. Os cilios participan na transducción dunha variedade de sinais extracelulares que inflúen na polaridade, crecemento neuronal, diferenciación ou mantemento dos tecidos. Unha ampla gama de sinais pode recibirse polos receptores ciliares que inclúen a fotosensación, mecanosensación, osmosensación, termosensación, sensación hormonal e olfatoria.

 

 

Saúdos, Gabinete de Comunicación do Parlamento de Galicia.

Imaxes Relacionadas

Outras novas


Emisións en directo

Non temos emisións en directo neste momento.

Axenda

Na axenda atopará as ordes do día e a documentación das sesións desta Cámara, tamén poderá consultar o arquivo multimedia das sesións xa celebradas.

Calendario

MÉRCORES 28
xuño de 2017
lunsmarmérxovvensábdom
1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930
<< maio| xullo >>

Información das Sesións

Lista de sesións do día 28/06/2017

  • 10:30Comisión Permanente non Lexislativa para as Relacións co Consello de Contas
    Orde do día Documentación
  • 11:00Mesa da Comisión 4.ª, Educación e Cultura
    Orde do día
  • 11:15Mesa da Comisión 8.ª, Pesca e Marisqueo
    Orde do día
  • 11:30Mesa da Comisión non permanente para o seguimento das políticas relativas á discapacidade e elaboración de novas propostas a prol da integración das persoas con discapacidade
    Orde do día
  • 12:00Mesa da Comisión 7.ª, Agricultura, Alimentación, Gandería e Montes
    Orde do día

© Parlamento de Galicia, 2011 | Rúa do Hórreo, 63 - 15701 Santiago de Compostela | Tel.: 981 551 300 Fax: 981 551 408